L’importance du dépistage précoce ! Evitons l’errance médicale ! Comment détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants

Je ne peux que constater, encore aujourd’hui, qu’il y a un réel problème concernant le dépistage PRECOCE des troubles neurodéveloppementaux (TND) auprès de nos jeunes. Il y a plusieurs causes, et un premier point un manque non négligeable de formations et sensibilisations des personnes qui rencontrent nos chers bambins dès leur plus jeune âge, nos médecins généralistes et pédiatres. Et par la suite les professionnels qui les accueillent en crèche, périscolaire, école maternelle… Bien sûr ce n’est pas une généralité, mais tout de même il y a de sérieuses questions à se poser. Et l’autre point est, qu’il y a un également un domaine qui est totalement sous-estimé dans l’aide au dépistage d’un comportement qui diffère par rapport à la « norme », l’expertise des parents !

Les conséquences ; des familles bien souvent démunies face aux comportements de leurs enfants, des professionnels incapables de les guider par manque de connaissances sur le sujet des TND, des rendez-vous qui s’enchaînent auprès de divers spécialistes dans la recherche d’un problème médical à l’origine des symptômes ou comportements du jeune. Pour que les parents s’entendent dire, « il n’y a rien ça doit être psychologique », et une orientation vers la psychiatrie et la psychologie, où de nombreuses familles pensent trouver du soutien et des réponses.

Un exemple personnel de parcours ; mon fils cadet qui, l’année de ses 12 ans, est pris d’une envie d’aller aux toilettes incontrôlable au moins 3 à 4 fois par heure du jour au lendemain. Premier diagnostic du médecin, une infection urinaire, suivi d’un traitement antibiotique. Un mois après aucun changement, je pousse les investigations auprès du généraliste qui nous envoie vers un urologue, s’en suit une échographie, résultat, il n’y a rien. Le problème est si envahissant qu’il développe un trouble anxieux, et est incapable de contrôler ce qui lui arrive, un réel handicap dans sa scolarité et dans son quotidien. Au bout de 3 mois de « C’est psychologique » nous nous tournons vers un neuropédiatre, lui expliquons les symptômes, remettons les examens déjà effectués, et là, le médecin nous répond « Mais c’est quoi ces incompétents, là sur ce cliché, on voit bien que votre fils souffre d’un trouble mictionnel de la vessie, c’est une maladie, et ça se soigne ! ». Un traitement qui a duré 2 ans, et en combinant des aménagements avec l’établissement scolaire, il gagne en confiance et reprend sereinement le cours de sa vie. Mais je pense que j’ai vécu le summum de l’errance médicale avec mon fils aîné, où j’ai compris dans sa douzième année que son parcours chaotique et son appréhension du monde qui l’entoure était lié à son autisme. Un témoignage de parent concerné dans un livre est venu éclairer ma lanterne et m’a fait réaliser que la description qu’elle faisait de son enfant était pratiquement identique au comportement du mien. Ma découverte est rapidement transmise au pédopsychiatre du CMP (centre médico psychologique) dont nous dépendions, sectorisation oblige, et là, bras de fer avec un médecin qui me répond que pour lui nous sommes tous autistes, et que si je souhaite avoir un courrier pour aller vers le CRA (centre ressources autisme) je n’ai qu’à le demander à mon médecin généraliste… Il m’a fallu deux ans pour obtenir le diagnostic et mettre des mots sur les maux de mon fils aîné, une étape parmi tant d’autres.

Cela a bien sûr conditionné ma pratique, lectures, formations, conférences pour m’aider à mieux comprendre le sujet. Cela date de 2016, et je vous avoue que lorsque je reçois des parents, des jeunes au cabinet, qu’ils me racontent leur histoire, à qui n’ont jamais été évoqués les TND, la première chose qui me vient à l’esprit est « Rien n’a changé » et pourtant !

J’ai visionné le webinaire organisé par l’association Joker que je remercie pour les nombreux éclairages qui ont été abordés tout au long de cette conférence. Leurs informations sont précieuses, et je vais vous relayer la synthèse que j’ai pu en faire. Il a été tourné vers le dépistage de l’autisme, et il faut préciser que le dispositif abordé par les professionnels permet également le dépistage des autres TND :

Les TND débutent durant la période du développement et regroupent :

  • les handicaps intellectuels (trouble du développement intellectuel) ;
  • les troubles de la communication ;
  • le trouble du spectre de l’autisme ;
  • le trouble spécifique des apprentissages (lecture, expression écrite et déficit du calcul) ;
  • les troubles moteurs (trouble développemental de la coordination, mouvements stéréotypés, tics) ;
  • le déficit de l’attention/hyperactivité ;
  • les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou non.

Source : Haute Autorité de Santé – Troubles du neurodéveloppement – Repérage et orientation des enfants à risque (has-sante.fr)

WEBINAIRE – Dépister les signes d’autisme et orienter les familles : zoom sur le dispositif PCO – YouTube

L’objectif de ce webinaire est d’apporter des connaissances sur le dépistage des troubles neurodéveloppementaux chez l’enfant de moins de 3 ans, et en particulier de l’autisme.

Les troubles neurodéveloppementaux ne sont pas de simples décalages à une quelconque norme qu’il faut temporiser. En tant que professionnels de première ligne, en PMI, en crèche, en maternelle, en CMP, en libéral : quels signes repérer ? Quels outils utiliser pour soutenir la démarche ? Comment accompagner les parents ? Où les orienter pour dépister au plus tôt une difficulté qui nécessite souvent une prise en charge la plus précoce possible ? Qu’est-ce que le « forfait précoce » permettant aux parents d’accéder rapidement à des évaluations et des prises en charge en libéral ?

Le Dr Valette, pédopsychiatre responsable de la Plateforme de Coordination et d’Orientation de Versailles (Yvelines) et Léa Dormoy, psychologue au Centre Bulle d’Air répondent à vos questions.

LE GUIDE TND

Le Guide TND à remplir par le médecin généraliste ou le pédiatre qui suit l’enfant :

Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans https://handicap-v2.cegedim.cloud/sites/handicap/files/files-spip/pdf/brochure_reperage_tnd_2020.janv.pdf (expliqué dans le webinaire – 27min18)

Il existe de nombreux outils pour aider au dépistage, en voici trois d’entre eux : L’arbre décisionnel, la fiche de bonnes pratiques, le questionnaire M-CHAT à 18 mois, un lien vers le site du CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé) OUTILS D’AIDE AU DÉPISTAGE ET AU SUIVI DES ENFANTS SUSPECTS OU SOUFFRANT DE TSA | CPTS Metz et environs (cpts-metz.fr)

Vous y trouverez le questionnaire M-CHAT pour le repérage des enfants entre 16 mois et 3 ans, un questionnaire à destination des parents.

Cité dans le webinaire, un des questionnaires de dépistage à partir de 4 ans : SCQ – Questionnaire de communication sociale de M. Rutter, A. Bailey, C. Lord, J. Kruck, S. Baduel et B. Rogé 

Objectif : Mesurer les troubles du spectre de l’autisme

Utilisateurs : Psychologue, Médecin, Psychiatre, Psychoéducateur

Durée : 20-40 min

Possibilité de compléter avec les questionnaires de développement :

  • L’Inventaire du Développement de l’Enfant (IDE) est l’adaptation française du Child Development Inventory (Ireton, 1992 ; 1995). Il permet, pour les enfants de 15 à 72 mois, de préciser les problèmes de développement et de certains apprentissages.

La forme complète (IDE.Profil) est remplie en 20 à 30 minutes et codée en 5 à 10 minutes environ. La forme « Echelle de Développement Général » est brève, remplie en 5 minutes environ par un ou les parents et codée en moins de trois minutes par le pédiatre. (source L’Inventaire du Développement de l’Enfant (IDE) : manuel d’utilisation | Cairn.info) Où trouver l’IDE CogniSciences | Outils | IDE : Inventaire du Développement de l’Enfant

Trouver les informations et la liste des Plateformes de coordination et d’orientation des TND (PCO) :

Troubles du neuro-développement : repérage et prise en charge chez les enfants (PCO) | Professionnels | Agence régionale de santé Grand Est (sante.fr)

En résumé comment fonctionne le PCO :

Quelques Vidéos :

« Agir Tôt » est une série de 9 films d’animation qui illustrent de façon simple des signes d’alerte possibles.

Tous les films sont visibles sur le site https://agir-tot.fr/.

Repérage et diagnostic des enfants de 7 à 12 ans

Certains TND comme les troubles DYS (qui rassemblent notamment la dyslexie, ou la dyspraxie) ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ne sont pas détectés avant 6 ans, c’est-à-dire en dehors du champ d’intervention des plateformes.

Des dispositifs de repérage et d’intervention précoce et la prise en charge des frais seront donc étendus aux enfants de 7 à 12 ans.

Documentation :

Source : Engagement 2 | Handicap

Il est d’une importance capitale pour tout parent d’informer, de sensibiliser les professionnels qui sont en contact avec vos jeunes. Faites confiance à votre instinct, au diable les idées préconçues et périmées du parent surprotecteur, trop fusionnel, trop complice ou faible. Vous vivez H24 et 7j7 avec eux, en quoi votre retour aurait moins de valeur. Exprimez vos doutes et transmettez les informations, le but est d’éviter des situations qui s’enlisent et une errance autant sur le plan thérapeutique que personnel.

Pensons prévention, pour limiter les prises en charge tardives. Acceptons d’ouvrir nos horizons pour avancer plus sereinement et avec plus de compréhension. Les parcours restent bien sûr plus complexes que d’autres, et enrichir son savoir influera votre savoir-faire et votre savoir -être, et tout autant voire plus pour vos enfants.

« Le principal fléau de l’humanité n’est pas l’ignorance, mais le refus de savoir. »

Simone de Beauvoir

Christelle Schnitzler.

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